So das war also klar: ich hatte da einen ganz doofen Blutkrebs, habe ich so zu Hause gedacht. Ich musste mich erst mal sortieren. Die Frage ist ja: was kann dagegen getan werden? Wegschneiden (Chriurgisch)? Geht einfach nicht, im Blut ist schlecht schneiden. Wegbrennen (Strahlentherapie)? hmmmm, vielleicht ja so etwas. Vergiften (Chemotherapie)? Scheint ja am Sinnvollsten. Neeeee NIX machen das wäre ja noch einfacher, aber das wäre ja wie beim Saufen: Du bist krank, weisst davon und tust dann nix dagegen, also nein, das hatte ich schon im Programm und nix tun hatte sich als schlecht herausgestellt..
Das waren echt Gedanken, die ich so hatte. Ich wusste ja einiges über Biologie, hatte in Göttingen im Studentenwohnheim ja auch mit verschiedenen Leuten zusammengewohnt. Darunter waren auch Medizinmann Detlef und Mikrobiologe Dong Soo Im. Also dann mal Augen auf und lesen. Heutzutage ging Axel aber nicht mehr in die Uni, sondern ins Internet und hat sich sachkundig gemacht. Dort stellte ich fest, dass die Krankheit, die ich habe sehr selten ist, ihr Verlauf langsam fortschreitend ist, sie aber auch als nicht heilbar gilt. Und dann musste ich auch noch meine Mutter, meine Brüder, den Betrieb, aber vor allem andere informieren. Das war heftig.
Als das dann erledigt war stellte sich auch die Frage warum fängt der Dr. Haessner jetzt nicht mit Chemo an? Beim Lesen waren dann doch öfter Begriffe wie: Watch and Wait oder palliativ aufgetaucht. Nachlesen ergab: so standardmäßig wird da erst mal nichts getan. Hmmmmm.... Wo ist denn dann eine Grenze? Irgendwo steht das bestimmt mit Milligramm oder so.... da war aber nichts zu finden.
Für die Beendigung der abwartenden Behandlung (palliativ) und den Beginn einer Chemotherapie ist das Zusammentreffen von Blutwerten (nach BINET) und den schon beschriebenen so schwer einzuordnenden Symptomen (Nachtschweiß, innere Unruhe, Gewichtsabnahme) entscheidend.
Im März 2004 bekam ich eine "normale" fiebrige Bronchitis, dagegen gab es vom Hausarzt Antibiotika und das funktionierte auch. 2 Wochen nach den Medikamenten kam ich aber immer noch nicht in Schwung, war nur noch schlapp und zu allem Überfluß hatte ich ganz mächtig mit "Pickeln" zu tun. Das hatte ich ja auch noch nicht. Der Hausarzt war mal für eine Woche weg, die Vertretung hat bei dem Wort Waldenström das Weiße in den Augen gezeigt. Der war eben abolut "unbeschlagen" und gab mir den Tip dann doch besser in WOB vorstellig zu werden. Frau Dr. meinte: okay das wollen wir jetzt nicht überbewerten, aber besser beobachten. Und einmal Blut bitte hierlassen. So bin ich dann das erste Mal im Leben mit Pickeln krankgeschrieben worden. Die heilten dann doch ab, Frau Dr. war soweit zufrieden und meinte so: dann wollen wir noch mal schauen was ihre IgMs so machen..... oh, 38 g/l, deutliche Steigerung, aber immerhin linear.
Vor dem nächsten Termin bei Dr. Haessner habe ich deutlich an meinem mühsam mit Trockenheit aufgebauten Gewicht verloren, dazu kam, das jede Nacht von Schwitzen begleitet wurde. Dr. Haessner beschwichtigte trotz dieser Symptome noch, und bat mich gelassen zu bleiben. Er wolle erst nochmal mit seinem ehemaligen Chef sprechen. Die folgende Kontrolle haben wir trotzdem schon einmal vorgezogen. Jedenfalls ergab das folgende Blutbild eine weitere lineare Steigerung der Werte, der Gewichtsverlust war zwar etwas weniger, dafür das Schwitzen heftiger geworden. Alles in allem war die Zeit gekommen. Was dann folgte kann ich meinen Chefs mal empfehlen: Die Entscheidung wurde konsequent umgesetzt. Mittwoch CT in Gifhorn, Feitag Portkatheder in Braunschweig, Mittwoch die erste Gabe Rituximab.